Dijelimo uvod iz "Glasila Možemo sve". Cijeli tekst nalazi se na ovom linku.
"Poštovani i dragi svi MS-ovci, naši prijatelji, suradnici, partneri...
u 2022.-u, još uvijek pandemijsku godinu ušli smo sa planovima i iako je koronavirus još uvijek prisutan u našim životima, ipak nije mogao pokvariti raspoloženje naše motivirane MS zajednice u jednom od najturbulentnijih razdoblja u našoj novijoj povijesti. Zajedno smo radili što je više moguće u uvjetima koji nisu najsjajniji za organizacije civilnog društva, kako bi osigurali ljudima koji žive s multiplom sklerozom podršku i informacije koje su im bile prijeko potrebne. Prema posljednjem izvješću o osobama s invaliditetom Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Hrvatskoj živi 7024 osoba s multiplom sklerozom. Svaki pojedinac od tih 7024 osoba s MS-om je nama u fokusu te smo kroz cijelu godinu osluškivali potrebe i sve svoje aktivnosti usmjeravali i prilagođavali njihovom zadovoljavanju. Predani smo našoj svrsi, prvenstveno u zaštiti prava osoba s MS-om, kao pouzdani izvor informacija, savjeta i potpore, ali i da stvaramo snažniju mrežu kvalitetnih usluga za svaku osobu s MS-om u svim fazama njezinog životnog puta. Suradnje su mjesto gdje se događaju istinske promjene. Surađivalo smo sa brojnim institucijama i organizacijama civilnoga društva u svrhu rješavanja izazova osoba s MS- om u ostvarivanju temeljnih ljudskih prava, ali i sa donositeljima odluka na zakonima koji će dati snažan doprinos neovisnom življenju svim osobama s invaliditetom u Hrvatskoj, te punoj implementaciji Konvencije o pravima osoba s invaliditetom na koju se Republika Hrvatska obvezala. Kraj godine nažalost bio je pun razočarenja. U e-savjetovanju osvanuo je dugo očekivani nacrt prijedloga Zakona o osobnoj asistenciji, koje nas je nažalost kao aktivne sudionike njegove izrade šokiro, jer smo ga prvi put vidjeli tek 1. prosinca 2022. Pokazao nam je kako država nas kao predstavnike osoba s invaliditetom uključuje u radne skupine samo da bi zadovoljila formu, a ne da bi poslušali i uvažili konstruktivne prijedloge u svrhu bolje kvalitete života osoba s invaliditetom. Potpuno smo zgroženi činjenicom da se naši prijedlozi nisu uvažili i činjenicom da su nam se kontinuirano servirala ograničenja, a svako ograničenje opravdavalo štednjom u državnom proračunu i prijetnjama te da ukoliko ne pristanemo na ograničenja da zakon neće proći. Jasno smo davali do znanja da postojimo kako bi zalagali i štitili prava osoba s multiplom sklerozom ali i svih osoba s invaliditetom, a ne da štitimo i štedimo državnom proračunu.
Kontinuirano smo surađivali i sa našim stručnim suradnicima, prvenstveno neurolozima, ali i brojim drugima kako bi naša MS zajednica bila u tijeku s najnovijim informacijama vezanim uz liječenje multiple skleroze. Sretni smo i ponosni na činjenicu da imamo vrhunske stručnjake koji imaju volju i želju boriti se za liječenje MS-a bez ograničenja. Dali smo snažnu podršku Hrvatskom neurološkom društvu, kao vodećem čimbeniku u regiji u prepoznavanju najboljeg pristupa liječenju, u izradi smjernica za liječenje MS-a u Hrvatskoj, a koje je ove godine objavio Croatian medical journal. Kraj godine, bio je vrlo turbulentan kada govorimo o pokušajima uskraćivanja prava na liječenje, ortopedska i druga medicinska pomagala od strane donositelja odluka ne razmišljajući o posljedicama na život osoba s MS-om. No, snažnim zagovaranjem jasno smo rekli svoj stav. Nećemo dopustiti da se racionalizacija troškova i mjere štednje u našem kaotičnom zdravstvenom sustavu rade preko leđa onih najranjivijih. Kao društvo moramo ulagati u prevenciju, liječenje koje u konačnici manje košta zdravstveni sustav od posljedica koje dolaze zbog neliječenja.
Želimo jasno poslati poruku i donositeljima odluka da ćemo biti ustrajni da osobe s MS- om imaju pravo na rani i neograničen pristup visokoučinkovitim DMT terapijama uz slobodu izbora u liječenju sukladno njihovom zdravstvenom stanju. Zajedništvo i snagu, MS zajednica u Hrvatskoj pokazala je kroz provedbu kampanje „Ja sam više od MS- a“ uoči Svjetskog dana multiple skleroze kada se Hrvatska obojala u narančastu boju, boju multiple skleroze, te kada su se pod okriljem zajedničke kampanje diljem hrvatskih gradova uz pregršt događanja okupile brojne osobe s MS-om i razmijenile svoja iskustva, a naše brojne udruge proslavile i 20. godina svog djelovanja i borbe, te im svima čestitamo na hrabrosti, trudu i upornosti. Nakon dvije godine pauze zbog ograničenja okupljanja u 2022. godini, uoči Nacionalnog dana multiple skleroze, konačno smo se zajedno okupili uživo na našem MS Vikend-u (simpoziju) koji je bio prepun optimizma i pozitivne energije. Kroz tri dana druženja na MS Vikendu svaki je pojedinac (od preko 150 sudionika) naučio nešto novo o sebi, o multipli sklerozi, a povratne informacije pokazuju kako je taj način podrške i učenja jedan od najvrijednijeg što imamo, te kojeg moramo njegovati i u narednom razdoblju.
Kroz cijelu godinu kontinuirano smo pružali usluge SOS MS telefona i usluge SOS MS telefon - pitaj neurologa, Virtualnog MS savjetnika i snimali podcastove MSTV-a. YouTube kanal Saveza kojeg kontinuirano nadograđujemo sa niz edukativnih sadržaja i videa javnih kampanji, gledan je u 25 država u svijetu, a to mu daje značaj kao vrlo važnog dijela podrške u životu osoba s MS-om.
Pred Vama je kratak presjek rada nas, kao krovne organizacije ali i naših temeljnih županijskih udruga članica.
Hvala svima koji ste bili tu s nama, bili naši zaposlenici, volonteri, stručni suradnici... hvala svima koji ste nam davali stručnu ali i onu još važniju ljudsku podršku, te dali svoj doprinos MS zajednici u Hrvatskoj. Hvala svim našim donatorima i sponzorima što su prepoznali svrhu onoga što radimo i dali nam svoju podršku i time dali doprinos ostvarenju naših ciljeva u 2022. godini.
I na kraju, pozivamo sve vas koji imate volju i želite dati svoj doprinos radu naše organizacije ili trebate našu podršku, bez obzira jeste li stručnjak u zdravstvenom ili bilo kojem drugom sustavu, jeste li osoba s MS-om, član obitelji ili samo želite biti aktivan građanin. Budite slobodni obratiti nam se s povjerenjem. Nadamo se da ćete nastaviti pružati podršku i pomoći nam da postignemo još više za naše sugrađane pogođene s MS- om. Zaista smo zahvalni i ponosni što smo dio ove zajednice.
Vaš tim Saveza društava multiple skleroze Hrvatske"
